
조로증에 걸린 소년의 삶과 가족 간의 사랑을 그린 작품을 만나 볼까요?
열일곱 살이 된 소년 아름이는 조로증을 앓고 있습니다. 아름이의 부모인 대수와 미라는 열일곱 살에 부모가 되었고, 아름이가 세 살 때 조로증임을 알게 되었습니다. 학교에 다니지 못한 아름이는 또래 친구가 없고 이웃에 사는 장씨 할아버지와 친하게 지내며 이런저런 이야기를 나눕니다. 아름이는 입원 치료가 필요한 상황이지만, 아름이네는 입원 치료를 감당할 형편이 되지 못합니다. 아름이는 어머니의 친구 승찬 아저씨가 프로듀서를 맡고 있는 텔레비젼 프로그램에 출연하고 싶다고 하고, 아름이 부모는 입원비 마련을 위해 아름이의 말을 따릅니다. 아름이가 출연하는 프로그램은 환우의 모습을 보여 주고 성금을 모금하는 프로그램입니다. 아름이가 출연한 회차는 사람들의 관심을 모았고 예상보다 많은 성금이 모금되어 아름이는 입원 치료를 받게 됩니다. 그런데 알고 보니 이서하는 실제의 인물이 아니라 30대 남자가 꾸며 낸 가상의 인물이었습니다. 그 사람은 시나리오를 쓰려는 목적으로 이서하라는 이름으로 아름이에게 메일을 보낸 것이었습니다. 아름이는 그 사실을 알고 큰 상처를 받게 됩니다. 아름이는 죽음을 앞두고 그동안 써 온 부모님의 이야기를 부모님께 남깁니다. 그리고 부모님께 그 이야기를 읽어 달라고 하며 눈을 감습니다.
조로증에 대해서도 알아 볼까요?
조로증은 한자어 그대로 일찍 늙는 질환으로, 외형뿐만 아니라 신체 기관에 대한 노화가 빨리 진행되는 병입니다. 어린아이들에게 조기에 나타나는 조로증은 '소아 조로증'이라고도 합니다. 소아 조로증은 수백만 명에 한 명꼴로 나타나는 휘귀한 질환입니다.
소아 조로증에 걸린 아이는 만1세까지는 정상으로 자라지만 그 이후 특징적인 징후들이 나타납니다. 머리에 비해 얼굴이 매우 작고 턱이 발달하지 않아 치아가 제자리에서 나지 못해 비뚤게 자랍니다. 또한 비정상적으로 눈이 튀어 나오고 코가 작으며, 입 주위 피부가 푸른색을 나타냅니다. 머리카락은 얇아지고 휜색이나 금발이 되며 탈모가 일어납니다. 10세 정도가 되면 외양은 60세 된 노인처럼 보이고, 몸집은 대개 5세의 정상아보다 작습니다. 소아 조로증 환자의 평균 수명은 13세이며, 30세 이전에 대부분 사망한다고 알려져 있습니다. 소아 조로증의 발병 원인은 유전적인 것으로 여겨 왔으나, 아직 명확하게 밝혀지지는 않았습니다.
조로증은 '빨리 늙는 병'이지만, 사람의 가치나 마음까지 빨리 늙는 것은 절대 아닙니다. 조로증을 가진 아이들도 꿈, 웃음, 재능을 가진 소중한 존재임을 기억해야 겠습니다.
<두근두근 내 인생> 제목이 가지는 의미에 대해 생각해봅니다.
<두근두근 내 인생>에는 열일곱 해의 길지 않은 인생을 아름답게 살아간 소년의 이야기가 담겨 있습니다. 아름이는 세 살 때부터 조로증을 앓으며 투병 생활을 했습니다. 다른 아이들처럼 학교를 다니지 못해 또래 친구들도 사귀지 못하고, 급격하게 진행되는 노화 현상으로 온전히 크지도 못한 채 살아갑니다. 하지만 아름이는 자신이 처한 상황에 좌절하거나 누구를 원망하지 않았습니다.
아름이는 인생의 중요한 순간마다 두근거림을 느낍니다. 태어나기 전 엄마의 배 속에서 처음 두근거림을 느끼는데, 세상과 만나는 두려움과 설렘을 의미합니다. 그 뒤에 두근거림은 아름이가 이서하에게 사랑을 느끼면서 찾아옵니다. 아름이의 두근거림은 평범하고 일상적인 순간에도 찾아옵니다. 아름이에게는 인생의 모든 순간이 설레고 소중했던 까닭입니다. 그리고 그 소중한 삶이 끝나는 순간에도 아름이는 두근거림을 느낍니다. 아름이가 아프고 힘들기만 했던 자신의 삶을 끝까지 사랑했다는 의미입니다.
책의 제목인 <두근두근 내 인생>은 짧지만 주어진 모든 순간을 소중하게 생각하고 의미 있게 살다 간 아름이의 인생을 의미하는 것 같습니다. 고칠 수 없는 병을 앓고, 죽음을 앞둔 상황이었기에 절망적이었지만 그렇기 때문에 삶의 모든 순간, 평범한 일상마저도 소중하게 느낄 수 있었던게 아닐까 생각해봅니다. 어린 나이에 부모가 되어 최선을 다한 부모의 삶을 이해하고, 자신을 속인 이서하도 용서하고 고마워하면서 짦은 삶을 두근거리는 마음으로 사랑하며 열심히 살았던 것입니다. 나이가 많다고 더 성숙한 것이 아니며, 시간이 많다고 삶의 깊이가 깊어지는 것도 아닙니다.
나의 삶이 반복되고 평범해서 의미없다고 생각할 때도 많았는데, 아름이를 통해서 그 순간순간이 얼마나 두근거리고 소중한 것인지 깨닫게 되었습니다. 삶의 소중함을 느끼며 가족과 곁에 있는 사람들을 사랑하고, 나에게 주어진 시간들에 충실하게 살아가는 것이 나의 삶을 더욱 가치 있게 만드는 길임을 깨닫게 되었습니다.
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